La loi n° 2011-814 relative à la bioéthique devant être examinée dans son ensemble par le Parlement dans un délai maximum de sept ans après son entrée en vigueur, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a organisé de janvier à avril 2018 une consultation citoyenne, les « États généraux de la bioéthique », préalable à la révision de la loi. Cette consultation citoyenne a pris plusieurs formes : des évènements organisés par les Espaces de réflexion éthique régionaux (ERER), une consultation en ligne sur un site web participatif (65 000 avis) et l’audition de 400 organisations. Le rapport de synthèse a été rendu au début de l’été.
Neuf thématiques ont été soumises au débat au cours de ces États généraux de la bioéthique :
- Recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires,
- Examens génétiques et médecine génomique,
- Dons et transplantations d’organes,
- Neurosciences,
- Données de santé,
- Intelligence artificielle et robotisation,
- Santé et environnement,
- Procréation et société,
- Accompagnement de la fin de vie.
Pour chacun des thèmes, le rapport présente le contexte et le cadre légal, les questions en débat, une synthèse des positions exprimées dans les débats en région, sur la plateforme internet ou lors des auditions.
Les premières conclusions du CCNE sont les suivantes :
- Il existe des principes éthiques largement partagés : il s’agit du respect de la gratuité du don, de la non patrimonialité et de la non commercialisation du corps humain, ainsi que le respect de la liberté et de l’autonomie de chaque personne et la nécessaire appropriation d’une information libre et complète.
- Le soin ne se limite pas un acte technique et les techniques (intelligence artificielle, télémédecine, etc.) ne doivent pas déshumaniser la médecine.
- Les craintes d’utilisation frauduleuse ou abusive des données de santé sont nombreuses.
- Le respect du droit à la différence et la protection des plus vulnérables sont des préoccupations largement partagées.
- L’accès à la santé est un droit essentiel.
Par contre le CCNE a relevé, dans la société, des positions très différentes, voire inconciliables, sur l’assistance médicale à la procréation ou la fin de vie.